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3월 21일은 다운 증후군(Down Syndrome)의 날이다. 다운 증후군은 염색체 이상으로 인해 발생하는 질환으로 알려져 있다. 다운증후군 장애인은 21번 염색체가 2개인 대다수의 사람들과 달리 21번 염색체를 3개 갖고 있다. 그 때문에 특징적인 외모와 정신지체(mental retardation)를 나타내는 경우가 많다. 선천성 순환계 질환을 앓는 경우도 많고, 수명도 비장애인에 비해 짧은 편이다. 다운증후군 장애인의 지능 장애를 막을 수 있는 치료법은 현재로서는 없다고 하나, 다운증후군 장애인들이 비장애인들에 비해 높은 확률로 겪을 수 있는 다양한 질환들에 대해서 지속적으로 관리하고 치료한다면 이들의 삶의 질을 높일 수 있다고 한다. 그러나 다운증후군을 가진 사람들은 교육, 직업활동 등 일상생활에서 다양한 유형의 차별에 부딪힌다. 분명히 이들의 삶의 질을 떨어뜨리는 요인이며, 이들이 한 인격체로서 지역사회에서 행복을 추구하며 살아갈 권리를 침해하는 일이다. 다운증후군 장애인 부모들에 대한 한 질적 연구에 따르면 조사 대상자들 중 다수가 다운증후군 자녀를 만난 후 공포, 우울감 등의 심리적 고통을 보고했고, 이러한 고통에는 다운증후군 장애인들에 대한 부정적 시선이 많은 영향을 미친 것으로 드러났다. 이는 통계적 자료로도 나타나는데 서울시 설문조사 결과에 따르면 발달장애인 가족들의 36.7%가 우울이나 불안 등의 정신건강의학적 문제를 겪고 있는 것으로 드러났다. 다운증후군 장애인들과 그 가족들이 겪는 고통에는 이처럼 장애인, 특히 발달장애인에 대한 부당한 편견을 기반으로 한 사회적 낙인이 크게 작용한다.

다운증후군 장애인들을 둘러싼 문제는 이뿐만이 아니다. 다운증후군 장애인들을 비롯한 발달장애인들은 지능 장애 이외에 다른 신체적 장애를 앓는 경우도 많아 발달장애인 가정은 이에 대한 치료 비용으로 경제적으로 어려움을 겪는 경우가 많다. 더욱이 돌봄 문제로 인해 가족 구성원이 경제 활동을 하지 못하게 되는 경우가 생기기도 하는데, 이 경우 발달장애인 가정이 겪는 경제적 문제는 더욱 심화된다. 실제로 국가인권위원회가 발달장애인 부모를 대상으로 2020년에 시행한 설문조사 결과에 따르면 조사 대상자들의 20%가 발달장애인 자녀를 돌보기 위해 자녀가 태어난 후 부모 중 한 명이 직장을 그만두었다고 응답했다고 한다. 필요한 치료비용은 많지만 경제활동을 하는 데는 어려움이 따르는 딜레마에 빠진 것이다.

다운증후군 장애인들을 비롯한 발달장애인들에 대한 사회적 낙인과 열악한 사회 안전망은 장애인들을 시설에서 살아가게 만드는 중요한 요인이라고 지적된다. 장애인 시설에서 살아가는 장애인들 중 발달장애인의 비율은 80%로 대다수를 차지한다. 장애인 시설에서 보고되는 다양한 인권 침해 사례들은 이들이 장애인 거주시설이 아닌 지역사회에서 살아야 한다는 충분한 근거가 된다. 그보다 본질적으로 장애인들은 시설에 거주함으로써 지역사회에서 거주할 자유를 박탈당한다. 그래서 장애인 탈시설 문제는 기본권 중에서 가장 본질적이고 오래된 권리인 자유권에 관련된 문제이기도 하다.

‘장애’라는 정체성은 태어나기 이전부터 차별에 부딪힌다. 낙태죄가 헌법재판소에서 위헌 판결을 받기 이전, 모자보건법 14조에서 규정하고 있는 인공임신중절의 허용한계를 제외한 범위의 인공임신중절은 형사처벌 대상이었다. 현재 낙태죄는 위헌판결을 받았지만 국회의 추가입법은 없는 기묘한 상황이라, 모자보건법상 해당 사유를 제외한 낙태는 여전히 허용되지 않고 있으나 이를 어겨도 그에 대한 처벌은 할 수 없다. 모자보건법에서는 인공임신중절의 첫 번째 허용사유로서 ‘본인이나 배우자가 대통령령으로 정하는 우생학적 또는 유전학적 정신장애나 신체질환이 있는 경우’를 정하고 있다. 다운증후군 역시 인공임신중절이 가능한 정신장애에 포함되어 왔다. 이는 명백히 인간 평등에 정면으로 위배되는 우생학을 근거로 하는 장애인에 대한 차별적인 법 조항이다. 임신중절은 인간이 갖는 재생산권의 문제를 그 본질로 한다. 재생산권은 재생산 당사자가 충분한 정보와 사회적 안전망에 기반해 자유로운 상태에서 진정으로 원하는 선택을 할 때 달성될 수 있는 것이다. 그 과정에서 장애인에 대한 사회적 낙인이 개입되는 일은 없어야 한다. 재생산 의사 결정 과정에서 장애라는 요소가 중요하게 고려되지 않을 수 있는 사회를 만들어 나가야 한다. 발달장애인에 대한 사회적 인식을 개선하고 발달장애인과 가족들에 대한 사회경제적 인프라를 지금보다 더 튼튼하게 구축해야 한다. 그리하여 발달장애인들이 시설이 아닌 지역사회에서 비장애인 동료 시민들과 함께 행복추구권을 실현하며 살아갈 수 있도록 모든 사회 구성원이 힘을 모아야 한다. 드라마 ‘우리들의 블루스’에서는 다운증후군 장애를 가진 캐릭터를 다운증후군 장애인 당사자가 직접 연기한다. 드라마에서 당사자의 시선으로 다운증후군 장애인의 경험을 해석하는 것을 볼 수 있어 기쁘다. 이제는 드라마보다 더 시민들에게 가까운 지역사회에서 장애인들이 행복추구권을 온전히 누리며 살아가는 모습을 보면서 기뻐하고 싶다.

오준서 기자/ 순천향

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